[올키즈내공] 영케어러, 그리고 모두가 안전한 돌봄사회를 위하여

안녕하세요, 함께걷는아이들입니다. 

 

함께걷는아이들은 직원 역량 강화를 위해 격월로사회적 이슈나 업무와 관련된 이슈 중 함께 배우고 싶은 내용으로

내공(내부 공부)을 한다는 사실 알고계셨나요~?

 

6월 내공은 어린이・청소년과 관련된 책을 읽고 토론하는 형식으로 진행했어요 !

두 팀으로 나누어 『새파란 돌봄』, 『집으로 가는 길』 책을 읽고 

의견을 나누며 의미 있는 시간을 보냈답니다 :) 

 

이번 글에서는 『새파란 돌봄』 내공에서 나눈 이야기를 소개해드리려 합니다.

 

#. 새파란 돌봄, 어떤 책일까?

 『새파란 돌봄』은 청년 시기에 아버지를 간병한 경험을 가진 조기현 작가가 

청소년 또는 청년시기에 아픈 가족을 돌보는 경험을 한 영케어러 7명을 인터뷰한 내용을 담고 있습니다.

 

 『새파란 돌봄』이라는 책 제목은 매우 젊다는 뜻의 ‘새파랗다’와

새로운 물결을 뜻하는 ‘새로운 파란’ 이라는 두가지 의미를 가지고 있습니다.

새파랗다는 ‘영케어러’를 가리키고, 새로운 파란은 ‘돌봄의 새로운 물결’을 의미합니다. 

 

영케어러(young carer, 가족돌봄청년)는 만성적 질병이나 장애, 정신적 문제, 알코올이나 약물 의존 등을 겪는 가족을

돌보는 18세 미만의 아동이나 젊은 사람을 부르는 말입니다.

영케어러는 사회적・경제적 어려움 등 다양한 위기상황을 마주하게 되는데요,

작가는 일곱 명의 영케어러들을 인터뷰한 내용을 통해 이들이 마주하는 어려움과

더불어 돌봄의 원동력, 성장스토리를 함께 풀어내며 가족 돌봄, 지역 돌봄, 국가 돌봄을 넘어

돌봄수혜자와 돌봄제공자 모두가 안전한 돌봄 사회로 나아가길 바라는 염원을 책에 담아내고 있습니다. 

#. 인상깊었던 내용

 

미리 책을 읽고 한자리에 모인 다섯사람(솔, 선혜, 신영, 선미, 다은) 은,

책에서 인상깊었던 구절이나 내용을 이야기하는 시간을 가졌습니다.

 

<오솔 팀장>

중환자실에서 아빠를 다시 만났다. 의식 없이 누워 있는 아빠는 마지막 기억 속의 모습하고 많이 달랐다. 늘 옷을 깔끔하게 차려입고 향수까지 뿌리면서 집 밖을 나도는 사람이었다. 그러던 아빠가 깔끔하지 못한 모습으로 옅은 숨을 내쉬고 있었다. 미움을 덮을 만큼 연민이 밀려왔다. 거북한 감정이었다. 지난날 아빠가 한 행동들을 떠올리면 연민은 용납할 수 없었다.  
새파란 돌봄 中

“평소 밀접한 관계인 가족은 돌봄에 대한 거부감이 크지 않을 수 있지만

책을 통해 단절된 관계인 가족들은 갑자기 아픈 가족을 돌보게 되었을 때

거북한 감정이 들 수도 있겠다는 것을 깨닫게 되었어요. 

한편으로는 가족의 돌봄은 당연히 지역, 국가가 아닌 

가족이 책임져야 한다는 생각이 내 무의식 속에 있었던 것을 발견하게 된 것 같아요. 

 

그리고 ‘어린 나이에 가족을 돌보는 일은 또래들 사이에서 흔한 사례가 아니어서

영케어러들은 자신이 힘든 것에 대해 주변의 공감을 얻기 쉽지 않다는 것이 인상 깊었어요.

 

<김선혜 매니저>

에너지를 쓸 데는 많은데 에너지를 충전할 곳은 없었다. 영케어러는 집도 학교도 에너지를 써야 하는 곳이었다 
새파란 돌봄 中

 

“책을 보며 우리 사회는 돌봄의 대상에게만 초점을 맞추고,

돌봄의 주체에게는 무관심했던 것 같다는 생각을 했어요.

돌봄을 하는 사람에게 관심을 둘때 경제적인 지원 뿐만이 아니라 정서적 지원도 많이 필요한 것 같아요. 

 

정신질환을 가진 어머니를 돌보며 혼란을 겪는 아이에게 “너희들 때문에 일어난 일이 아니야. 너희들이 그 병을 고칠 수 없어. 하지만 도울 수는 있지. 질문을 해도 좋고, 도움을 요청해도 좋아. 너희들과 관계없는 일에 죄책감이나 실패의 부담을 가질 필요 없단다. 그러니 네 생활을 계속 유지하거라” 라고 이야기 해줄 수 있어야 한다는 말에 공감했고,

이 구절에 저도 위로 받았어요.”

 

<노신영 인턴>

돌보는 이에 관한 언어도 서서히 바뀌었다. 병원에서는 아버지가 어디가 아프고 무엇을 못하는지 말하기 바쁘고, 공공기관에서는 아버지가 얼마나 무능하고 나를 힘들게 하는지 힘주어 설명한다. 그래야 진단서를 받고 복지 급여를 신청할 수 있다. 
모임에서는 다른 언어를 썼다. 내가 돌보는 이는 무엇을 잘하는지, 그 사람은 어떤 의미가 있는 존재인지 말한다. 어느새 자기가 돌보는 이가 지닌 장점을 자랑하는 분위기도 만들어졌다. 
아픈 가족을 돌보는 청년들을 만나면 아픈 이가 지닌 역량을 함께 발견하는 대화도 할 수 있다는 사실을 새삼 깨달았다. 돌봄 받을 권리가 생기려면 이런 대화가 일상이 돼야 한다고 생각했다. 
새파란 돌봄 中

“돌봄의 대상에만 초점을 맞추고, 돌봄의 주체에 무관심했다는 것에 동의해요.

뉴스, 지원정책만 봐도 돌봄의 대상에게만 집중되어 있다고 생각해요. ‘

새파란 돌봄’책을 통해 돌봄의 주체, 영케어러에 대한 공론화가 되면서 긍정적인 파급효과가 있길 바라요.

 

영케어러들끼리 자조모임을 하며 긍정적 효과가 있다는 책 내용이 인상깊었어요.

같은 처지에 있는 영케어러들끼리 이야기를 나눈다면 돌봄수혜자의 역량을 발견하는 대화도 가능하고,

이야기를 털어놓는다는 것만으로 서로에게 위로를 주고받을 수 있을 것 같아요.

영케어러들의 자조모임을 응원해요! ”

 

<이선미 팀장>

다시 전화가 왔다. 전화를 받자마자 모르는 사람은 화부터 냈다. 왜 전화를 빨리 안 받느냐고 했다. 부산에 있는 대학 병원 원무과 직원이었다. ‘아빠’가 의식불명인데 ‘딸’이 전화를 받지 않는다면 마땅히 혼나야 하는 걸까. 연 끊고 산 아빠 이야기를 구구절절 할 수도 없는 노릇이었다. 성희(가명)는 그저 알겠다고 답했다. 새파란 돌봄 中

“병원에 가면 항상 보호자로 가족을 부르는데,

보호자가 꼭 가족이어야 한다는 법적 근거가 없다는 내용이 인상깊었어요.

의료법에 ‘보호자’가 자주 등장하지만 대부분의 경우 보호자의 자격이나 범위는 규정되어 있지 않다고 해요.

보호란 가족의 당연한 의무라는 통념과 의료현장의 편의에 따라 만들어진

‘가족 보호자’를 요구하는 관행이 달라지면 좋겠다는 생각이 들어요.

보호자를 선택함에 있어 환자의 자기 결정권을 인정해주고,

또한 1인 가구의 상황을 고려하여 보호자 없이도

한 ‘개인’으로 온전하게 치료와 돌봄을 받을 수 있는 방법을 고민해야 한다는 말에 깊이 공감했어요.”

 

<황다은 선임매니저>

태어나고 아프고 늙고 죽는 과정은 우리의 삶 자체다. 그러므로 우리 모두 '돌봄 수혜자'다 우리는 돌봄을 받은 적이 있고, 받고 있으며, 받게 된다. 우리는 이 당연한 사실을 여태껏 잊고 살았다. 사회, 경제, 정치의 전 영역에서 이 당연한 사실을 무시하기 때문이었다. 말하자면 세계는 허구에 기대서 발전한 셈이다. 인간이 의존하지 않고 독립적으로 존재한다는 허구 말이다. 이런 세계에 의존하면서 살아가는 우리의 삶 자체가 끼어들 틈은 없었다. 틈을 만들어야 한다. 우리 모두 '돌봄 수혜자'라는 사실부터 인정하자. 
새파란 돌봄 中

“돌봄은 저와 먼 주제라고 생각했어요. 

하지만 이 책을 읽고 난 후에는 돌봄은 우리 삶 전체에 깊게 자리하고 있다는 생각이 들어요. 

 

돌봄을 경력으로 인정하며 사회적 가치를 인정하는 ‘성동구 경력보유여성조례’ 같은 시도들이 새로웠고,

무엇보다 돌봄을 바라보는 시선과 인식의 전환이 제일 필요하다고 생각되었어요.”

 

책을 읽으며 우리안에 갖고 있던 돌봄에 대한 편견들을 먼저 돌아볼 수 있게 되었고,

돌봄이 예외적인 상황이 아닌 누구나가 겪을 수 있는 상황이 라는 것에 공감했다는 것을 확인할 수 있는 시간이었습니다.

 

 

#. 영케어러의 어려움, 어떤 것이 있을까?

 

이어서, 돌봄을 하는 사람들 중에 책에서 이야기하는 “영케어러”들이 경험하는 어려움에는

어떤 것들이 있었는지 주목하여 살펴보았습니다. 

 

“다른 사람들에 비해 어린 나이에 돌봄을 하는 것이 흔하지 않아서, 

자신의 돌봄 상황을 주변 사람들에게 쉽게 터놓는 것이 어렵고, 

얘기하더라도 깊이 공감받기 어려워요 ”

 

“청년의 경우 돌봄을 하며 경제활동이 가능할 수도 있겠지만, 

영케어러는 돌봄에 시간을 할애하여 학업에 부정적인 영향을 미친다면, 

이후 취업까지 부정적인 영향을 미칠 수 있어서 더욱 어려운 상황인 것 같아요.”

 

“책 속 할머니를 돌보는 손녀 사례에 나온 것처럼,

영케어러는 미성년자라는 이유로 돌봄에 대한 어른들의 의사결정 과정에서 배제되는 경우도 있어요.”

 

“정보부족으로 인해 사회서비스를 이용하지 못하거나  행정처리에 어려움을 겪거나

이미 마련되어 있는 제도나 사회서비스를 이용하지 못하는 경우도 있을 것 같아요." 

 

“아동・청소년 시기에 가장 중요한 또래관계에 부정적인 영향이 있을 것이라 생각해요.

돌봄을 하며 에너지가 고갈되어 또래관계에 부정적 영향을 미치고,

사회적으로 고립된다면 악순환이 반복될 수 있을 것 같아요”

#. 돌봄 예외주의를 넘어, 돌봄 민주주의로

 

영케어러들이 겪는 다양한 어려움에도,

책은 ‘돌봄’ 자체를 최대한 늦은 나이에 경험해야하는 ‘불행’으로 보면 안된다고 이야기 합니다.

돌봄은 삶의 조건 자체이기 때문에, 돌봄을 불행으로 만드는 맥락을 제거해야 하고,

그 방법 중 하나로 ‘돌봄 민주주의’의 필요성을 제시하고 있습니다.

 

‘돌봄 민주주의’ 사회에서는 돌봄이 지닌 공적 가치를 인정하고,

돌봄을 국가의 책임인 동시에 ‘모든 시민의 권리이자 의무’로 본다는 것이 인상적이었습니다.

돌봄의 책임을 국가가 가진다고 상상해보면 좋으면서도,

인식개선이 함께 동반되지 않으면 돌봄을 하지 않는 가족들이 가질 수 있는 

심리적인 부담감이 상당히 있을 수 있겠다고 생각되었어요.

한편으로는 고령화와 가족구조의 변화(1인 가구, 자녀가 없거나 1명인 가족)로,

가족 구성원 내의 돌봄이 불가능한 상황이 많아지면서

자연스럽게 돌봄에 대한 사회적 책임에 대한 담론이 형성 될 수 있을 것이란 이야기도 나누어보았습니다. 

 

그리고, 돌봄 민주주의를 실현하기 위한 제도로 제안된 ‘함께 돌봄 책임제’ 의 내용에 주목해보았습니다.

 

돌봄은 누구나 겪을 수 있는 상황인데도, 우리는 예외처럼 여기며 아무런 준비를 하지 않고 살아갑니다.

만약 돌봄교육을 받는다면 어떨까요?

어릴 때 부터 돌봄교육을 받는다면 돌봄을 해야하는 상황을 마주했을 때의 혼란을 줄일 수 있고,

돌봄 정보는 나이가 들어가면서 더욱 유용한 지식이 될 수 있습니다.

 

저자는 돌봄 교육을 통해

“돌봄이 우리 삶의 ‘예외’가 아니라고 배운다면,

여러 질병 상황에서 구체적으로 어떤 행동을 해야 하는지 알고 있다면,

내가 하는 돌봄이 공적 가치를 지닌다는 사실을 인정한다면,

돌봄이 끝난 뒤의 애도에 관해 한 번이라도 이야기 한다면,”

우리 삶은 좀더 나아진다 라고 이야기 합니다.

 

우리도 돌봄 교육이 필요하다는 것에 동의하며,

학교에서 돌봄교육이 진행된다면 구체적으로 어떤 내용이 담기면 좋을지 이야기 나누어 보았습니다.

🇻 돌봄의 정의, 현황, 사회적 제도
🇻 돌봄의 공적 가치
🇻 다양한 돌봄 상황에 대한 사례
🇻 실제적인 돌봄 방법
🇻 돌봄을 할 때 도움받을 수 있는 기관 정보
🇻 젠더적 관점으로 바라보는 돌봄

 

이러한 내용으로 돌봄교육을 받는다면 효자, 효녀, 가족으로서가 아니라,

사회를 구성하는 한 ‘시민’으로서 돌봄의 대상이자 주체가 될 수 있다는 사실을 이해할 수 있을 것 같아요.

이런 교육은 초중고등학교뿐만아니라 성인들에게도 꼭 필요할 것 같구요.!

 

#. ‘모든 사람을 위한 돌봄’이 가능한 세상을 위하여

 

돌봄교육과 더불어,

돌봄 부담으로 생계는 물론 학업・진로・사회적 관계 등 삶의 전반적으로 어려움을 겪는

영케어러를 위해 우리는 당장 어떤 일을 할 수 있을까요?

 

모든 사람을 위한 돌봄이 가능한 세상을 위해 개인으로서,

함께걷는아이들의 구성원으로서 할 수 있는 일을 생각해보았어요!

 

“돌봄에 대한 사회적 이해와 공감대 형성이 중요하다고 생각해요.

영유아 돌봄의 가치에 대한 사회적 공감대 형성으로 육아수당, 육아휴가 같은 사회적 지원이 생겨났어요.

하지만 현재 다양한 가족돌봄에 대한 사회적 공감도가 낮은 것 같아요.

다양한 형태의 돌봄 휴가, 돌봄 수당을 적극적으로 보장해주는 등 긍정적인 사회적 변화가 생겨나면 좋겠어요. 

한편으로는 이런 지원들이 가족에게 돌봄의 의무를 부여하는 형태가 아니라,

돌봄을 하고자 하는 다양한 이들의 권리로서 보장되면 좋을 것 같아요. 

 

“교육적/심리적/그 외 필요한 부분에 대한 장기적인 맞춤형 지원이 필요할 것 같아요.

제일 중요한 것은 영케어러를 발견하고 영케어러에 대한 사회적 관심을 촉구하는 것이

함께걷는아이들이 할 수 있는 일이 아닐까요?”

 

“영케어러의 놀 권리 보장을 위해 목소리를 내는 것도 중요할 것 같네요 ~!
아동.청소년시기에 돌봄을 하며 놀 시간을 확보하는 것이 어렵겠다는 생각이 들어요.”

 

“돌봄교육이 공교육 속에 꼭 포함되면 좋을 것 같아요!

돌봄교육을 통해 돌봄상황에 더욱 유연하게 대처할 수 있고,

사회구성원들의 사회적 인식을 개선하는데 큰 효과를 볼 수 있을 것이라 생각해요. ”

#. 마무리하며

 

지난 2월, 복지부에서는 ‘가족돌봄청년 지원대책 수립방안’을 발표하고,

4월에 처음으로 정부차원의 전국 가족돌봄청(소)년 실태조사를 실시했습니다. 

조사결과를 바탕으로 각종 지원제도들을 연결하거나 신규 시범사업을 추진한다고도 하네요.

 

영케어러들에 대한 사회적 관심이 높아지는 것은 반가운 일인데요,

이 제도들이 제대로 실행되는지 지속적으로 모니터링 하고

사회적인식 확산을 위해 함께 노력하는 일에 함께걷는아이들도 함께 하겠습니다.

 

함께걷는아이들의 『새파란 돌봄』 내공은 어떠셨나요?

가볍지 않은 주제였지만, ‘돌봄’. ‘가족’. ‘영케어러’ 라는 주제에 대해 깊이 생각해 볼 수 있는 좋은 시간이었던 것 같아요.

 

이후에 진행된 『집으로 가는 길』 내공 후기도 기대해 주세요. 

 

또 만나요!