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나에게는 장애를 가진 형제자매가 있어요

- 비장애 형제자매의 이야기-

 

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이하 생략

 

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비장애 형제자매

 장애 아동을 형제나 자매로 둔 비장애 아동에 대해 생각해보신 적이 있으신가요?

이 아이들은 많은 어려움이 있지만 상대적으로 사회적 관심과 지원을 받지 못하고 있습니다. 한정된 자원 때문에 장애아동 위주의 지원이 강조되었지만 그냥 두고만 보기엔 이 아이들의 고통이 크게 느껴집니다.

 

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우울함, 두려움, 분노, 당혹감, 혼란스러움, 질투, 부담감, 죄책감...

비장애 형제자매가 주로겪는 정서적 어려움 입니다.

 

우울함

 가족의 관심과 배려가 장애형제에게 집중되기 때문에 비장애 형제자매는 연령에 따라 채워져야 할 관심과 사랑을 제대로 받지 못하는 경우가 많아 우울함을 느낍니다.

 

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부담감

 비장애 형제자매에게는 어렸을 때부터 장애형제를 돌보아야 한다는 책임이 지워집니다. 돌봄을 받기 보단 장애 형제에 대한 보호자 역할을 수행하기를 기대 받습니다. 아직 어린 아이들에게 돌봄, 양보에 대한 부담감은 마음 속 깊은 상처로 자리잡기도 합니다.

 

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죄책감

 비장애 아동은 장애 형제자매를 보며 자신이 장애가 없다는 사실 자체만으로 죄책감을 느낍니다. 또한 형제자매끼리 생길 수 있는 정상적인 질투심에 대해서도 스스로 심한 자책감을 가지게 됩니다.

 

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복지관

 이런 비장애 형제자매의 어려움을 해결하고자 현재 복지관 위주로 부모자녀관계증진, 심리정서지원, 장애이해교육 등의 프로그램이 진행되고 있습니다. 또한 보건복지부에서 장애아가족양육지원사업과 발달장애인 가족휴식지원사업을 진행하고 있습니다.

 

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장애아가족 양육지원사업 휴식지원 프로그램

지원대상 : 장애아가족 양유지원사업 대상자

(전국가구평균소득 100% 이하이고 만 18세 미만 1-3급 장애아동을 양육하는 가정)

 

지원내용 : 1가정당 연 528시간의 돌봄서비스를 제공하는 장애아가족 양육지원사업의 일환으로 장애아에 대한 돌봄지원이 제공되는 동안 가족이 참여할 수 있는 휴식지원프로그램. 그 중 비장애형제자매를 위한 프로그램도 포함

 

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발달장애인 가족휴식지원사업

지원대상 : 장애아가족 양육지원사업의 휴식지원프로그램 이용자와 다른 법령에 따라 발달장애의 가족휴식지원 사업과 유사한 서비스를 받고 있는자를 제외한 발달장애인(지적, 자폐성 장애인) 및 발달장애인의 가족

 

지원내용 : 장애아가족 중 발달장애인 가족의 양육으로 인한 부담감과 스트레스가 현저히 심각하기 때문에 별도로 힐링캠프(가족캠프, 인식개선캠프, 동료상담캠프) 및 테마여행을 지원하고 소요경비로 1인당 최대 22만 7천원을 지원

 

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 하지만 여전히 이들에 대한 지원의 필요성이 사회적으로 대두되지 않아 다양한 지원책이 마련되어 있지 않은 실정입니다.

한 연구 결과에 따르면 장애 아동이 있는 가정에서 자란 아이들은 어려움을 잘 극복하면 다른 사람들에 비해 좀 더 통찰력과 참을성이 있게 되며, 인생의 목표에 대해 보다 확신을 갖고, 더 높은 사회적 능력을 보인다고 합니다.

 

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 다양한 사회적 개입을 통해 비장애 형제자매의 강점을 살리는 사회적 분위기.

모든 아이들이 행복한 사회로 가는 큰 발걸음입니다.

 

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참고자료