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함께기자단 기사

발달장애인의 안타까운 죽음을 막으려면

by 함께걷는아이들 2022. 9. 1.

 최근 경기도 수원시에서 초등학교 입학식 날, 9살 발달장애 아동을 살해한 40대 엄마에 대한 사건이 보도되어 충격을 안겼다. 이는 코로나19 이후 대면 지원이 줄면서 발달장애 아동을 돌보는 가족들이 돌봄 부담을 온전히 떠안게 되었기 때문이다.

 

 이 사건 이외에도 코로나19 이후 최근 2년간 발달장애인 가족이 스스로 목숨을 끊거나 가족을 살해한 건 알려진 것만 18건에 이른다. 가장 큰 원인은 생활고에 시달리다 극단적인 선택을 한 것으로 볼 수도 있겠다. 하지만 발달장애 아동을 돌보던 가정이었다는 점에 주목하면 단순히 생활고가 극단적 선택의 이유가 아니었음을 깨닫게 된다.

 

 이 사고의 피해자는 발달장애 아동 및 그들의 부모이다. 부모가 아동을 살해한 것은 명백한 잘못임에도 발달장애 아동과 가족을 돌봄 사각지대에 놓이게 만들어버린 것은 사회의 책임이라고 볼 수 있다.

 

ⓒMBC 뉴스

 

◆ 무엇이 필요한가?

 발달장애 아동 중에서는 몸을 움직이기가 불편하거나 정신연령이 어린아이의 수준에 머무는 경우가 많기에 돌봄이 필요하다. 우리 사회에서 아동을 어린이집이나 유치원 등 돌봄 기관에 보내는 것은 너무 당연한 일이다. 그러나 발달장애 아동이 있는 가정에서는 쉽지 않은 일이다. 부모에게는 너무도 소중한 자신의 아이이지만, 시간이 지날수록 그들에게 얹어진 돌봄의 부담은 점점 무겁게 변한다.

이러한 고질적인 문제를 해결하기 위해서는 무엇이 필요할까?

 

 해결 방법은 명확하고 간단하다. 생애 주기에 맞는 체계적인 돌봄 시스템을 갖추는 것이다. 이미 미국, 호주와 같은 선진국에서는 국가책임제를 채택하여 발달장애 및 장애 아동의 가정에 돌봄을 지원하는 사업을 시행 중이다. 국가책임제는 발달장애 아동과 같이 돌봄이 필요한 아이들이 안전하게 생활할 수 있도록 돕는다. 장기적으로는 발달장애 아동 가정에서 가족들이 조금이나마 돌봄의 무게를 벗어나 다시 아이를 돌볼 수 있는 원동력을 얻게끔 만들어준다.

 

 현재 전국장애인부모연대는 발달장애 아동뿐만 아니라 발달장애인 및 장애가 있는 사람들과 그 가족들을 위해 국가책임제를 도입해야 한다고 시위를 이어가고 있다. 국가책임제 도입을 통해 발달장애인에게 필요한 돌봄이라는 기본적인 권리를 보장받고 더는 끔찍한 사고가 발생하지 않아야 한다고 주장하고 있다.

 

 

ⓒ비마이너
 

◆ 국가책임제?

 발달장애인 국가책임제란 기존에 우리나라에서 운영되고 있는 장애 아동 지원 사업과는 달리, 국가가 발달장애인 24시간 지원체계를 촘촘히 구축한다. 그리고 발달장애인이 자립생활의 권리, 노동권, 주거권, 교육권, 건강권 등을 보장받으며 지역사회에서 혼자서도 삶을 영위할 수 있도록 지원하는 제도이다.

 

 전국장애인부모연대는 주간 활동 서비스를 중심으로 낮시간 서비스 확대 의료급여 부양의무자기준 폐지 권리중심 발달장애인 맞춤형 공공일자리 3만 개 도입 및 제도화 지원주택 도입 및 주거지원센터를 통한 주거지원 인력 배치 통합교육 강화 및 장애인 평생교육법 제정 공공의료 지원체계 구축 광역 및 기초단위 피플퍼스트센터 운영 지원 등의 세부 요구를 하기도 했다.

 

 전국장애인부모연대가 요구했던 사항들이 현재 해외에서는 국가책임제의 세부 프로그램들로 마련된 상태이다. 국가책임제라는 제도의 시작은 명확히 알 수 없지만, 현재는 대표적인 선진국으로 알려진 미국, 호주에서 시행되고 있다.

 

 미국의 경우 1960년대에 '발달장애인 지원 및 권리보장에 관한 법률'을 연방법으로 제정, 발달장애인 지원을 위한 세부 내용을 명시했다. 특히 '발달장애인의 천국'으로 불리는 캘리포니아 주는 1977'랜터만 법'을 만든 뒤 주 정부 산하 발달 장애국의 재정 지원을 받는 지역센터 21개도 설치했다. 각 지역에 위치한 센터들은 다른 서비스 기관들과 계약을 통해 발달장애 아동과 그 가족들을 위한 가족 휴식 지원, 고용 프로그램 운영, 교육 기회 제공 등 생애 주기별로 필요한 서비스를 제공하는 것이다.

 

 호주의 경우에도 국가적인 차원에서 장애 아동을 지원해주는 제도가 마련되어 있다. 1986년 입법된 장애 서비스법을 통해 발달장애인이 자립할 수 있고 지역사회 생활에 적응할 수 있도록 각종 서비스를 제공한다. 또한 호주는 발달장애인이 있는 가정에 돌봄 급여, 장애인 가족 지원금 등 재정적으로 지원하고 있다. 도우미가 발달장애인의 가정을 방문해 주 부양자를 대신해 일시적으로 장애인을 돌봐주는 서비스뿐만 아니라 지친 발달장애인 가족을 대신해 가사를 돌봐주는 휴식 보호 서비스도 제공하기도 한다.

 

 이러한 국가책임제는 결국 발달장애 아동에게는 적절한 돌봄과 함께 사회를 살아갈 수 있는 길을 만들어준다. 나아가 장애 아동과 더불어 사는 사회로 변화하는 것이다. 우리나라에 비해 미국과 호주 같은 나라들이 장애 아동 및 장애인 인식과 이해도가 뛰어난 이유도 국가책임제 덕분이라고 볼 수 있다.

 

 

ⓒ에이블뉴스
 

◆ 결론

 우리나라 돌봄 복지 정책이 조금씩 변화한다지만, 돌봄은 여전히 가정의 몫으로 남겨져 있다. 이제 국가책임제 도입은 선택이 아닌 필수라는 사실을 깨닫게 된다. 모든 아동에게 기본적인 권리인 돌봄을 보장해야 더 나은 사회를 만들 수 있기 때문이다.

 

 우리는 현재 전국장애인부모연대에서 주장하고 있는 국가책임제가 도입될 수 있도록 그들에게 적극적으로 힘을 보태주어 장애 아동이 더 편안한 미래를 살아가게끔 도와야 한다. 그리고 모든 아동에게 돌봄이라는 권리가 꼭 필요함을 인식하는 것도 중요하다.

 

 국가책임제라는 제도는 누군가에게는 24시간 지원체계라는 명목 아래 많은 것을 요구하는 이기적인 지원 사업처럼 보일지도 모른다. 하지만 국가책임제는 발달장애 아동을 비롯한 여러 장애 아동이 사회에 직접 나가 생활할 수 있도록 돕는 하나의 발판이 될 것이 분명하다. 그렇기에 우리는 주변에 많은 발달장애 아동이 살아간다는 사실을 잊어서는 안 되며, 많은 관심을 가져야만 한다.

 

▷함께기자단 6기 이윤서

 

 

 

 

<참고문헌>

「“내가 없어도 네가 평등히 살길” 발달장애인 국가책임제 요구하며 557명 삭발」, 『비마이너』

(https://www.beminor.com/news/articleView.html?idxno=23154)

「‘발달장애 국가책임제’ 바로알기!」, 『에이블뉴스』

http://m.ablenews.co.kr/News/NewsContent.aspx?CategoryCode=0006&NewsCode=000620180517221332317322

「잇따른 발달장애 자녀 살해‥"사회적 타살! 돌봄 부담 나눠야‥"」, 『MBC 뉴스』

https://imnews.imbc.com/replay/2022/nwdesk/article/6348424_35744.html

「[인권 잃은 시민, 성인 발달장애인] ⑥ 발달장애인의 천국 미국, 일본, 호주」, 『부산일보』

http://www.busan.com/view/busan/view.php?code=20141103000063

「장애인 가정서 잇단 비극‥자녀와 극단적 선택」, 『MBC 뉴스』

https://imnews.imbc.com/replay/2022/nwtoday/article/6371965_35753.html

 

 

 

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