아동 의료비 지원, 어떤 것이 있을까? _ ② 희귀질환자 의료비 지원사업

* 첨부파일 : 2019년 희귀질환자 의료비지원사업 안내.zip

 

   안녕하세요! '아동 의료비 지원, 어떤 것이 있을까?' 그 두 번째 포스팅, '희귀질환자 의료비 지원사업'입니다!

 

'희귀질환자 의료비 지원사업'은 「희귀질환관리법」에 근거하여 시행되고 있습니다.

 

희귀질환은 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아, 의료비로 인한 가계의 과중한 경제적 부담이 우려되는데요. 희귀질환자 의료비 지원사업, 자세히 살펴볼까요?

(더 자세한 내용은 첨부파일을 확인해주세요~)

 

                                                                                                                                                                               

 

2. 희귀질환자 의료비 지원사업

 

1) 지원대상

 

  - 희귀질환자 산정특례에 등록된 자로, 의료비 지원사업 대상 질환 951종에 해당하는 자 

 

* 산정특례란?

☞ 진료비 부담이 큰 중증질환자들을 대상으로 의료비 본인부담금을 경감해주는 제도. 병원에서 해당 질환에 대한 의사의 확진 후 신청 가능.

* 2019년도 희귀질환자 의료비 지원사업 지원대상 질환 951종은 첨부파일1의 261~289번째 페이지에서 확인하실 수 있습니다.

 

 

2) 선정기준

 

* 환자 가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산기준을 동시에 만족해야 함.

* 부양의무자 기준 : 1촌의 직계혈족 및 그 배우자

 

- 소득기준 : 2019년도 가구별 기준 중위소득 일정% 미만

 

 ① 환자가구 소득기준

(단위 : 원/월)                                    

가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
기준 중위소득	1,707,008	2,906,528	3,760,032	4,613,536	5,467,040	6,320,544	7,174,048
일반기준 (200%)	3,414,016	5,813,056	7,520,064	9,227,072	10,934,080	12,641,088	14,348,096
혈우병, 고쉐병, 페브리병, 뮤코다당증 (240%)	4,096,819	6,975,667	9,024,077	11,072,486	13,120,896	15,169,306	17,217,715

* 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가 시마다 853,504원씩 증가

 

 

 ② 부양의무자가구 소득기준

(단위 : 원/월)                                    

가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
기준 중위소득	1,707,008	2,906,528	3,760,032	4,613,536	5,467,040	6,320,544	7,174,048
일반기준 (120%)	2,048,410	3,487,834	4,512,038	5,536,243	6,560,448	7,584,653	8,608,858
혈우병, 고쉐병, 페브리병, 뮤코다당증 (160%)	2,731,213	4,650,445	6,016,051	7,381,658	8,747,264	10,112,870	11,478,477

* 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가 시마다 853,504원씩 증가

 

 

- 재산기준 : 2019년도 암환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시 별표1에 의한 소아·아동암 환자 재산기준 미만

 

 ① 환자가구 재산기준

(단위 : 원/월)    

가구 규모/지역		1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
일반기준	농어촌	136,122,532	170,641,094	195,202,360	219,763,626	244,324,892	268,886,158	293,447,424
	중소도시	151,122,532	185,641,094	210,202,360	234,763,626	259,324,892	283,886,158	308,447,424
	대도시	211,122,532	245,641,094	270,202,360	294,763,626	319,324,892	343,886,158	368,447,424
혈우병, 고쉐병, 페브리병, 뮤코다당증	농어촌	453,741,775	568,803,645	650,674,532	732,545,420	814,416,307	896,287,194	978,158,082
	중소도시	503,741,775	618,803,645	700,674,532	782,545,420	864,416,307	946,287,194	1,028,158,082
	대도시	703,741,775	818,803,645	900,674,532	982,545,420	1,064,416,307	1,146,287,194	1,228,158,082

* 8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용

 

 

 ② 부양의무자가구 재산기준

(단위 : 원/월)    

가구 규모/지역		1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
일반기준	농어촌	226,870,887	284,401,823	325,337,266	366,272,710	407,208,153	448,143,597	489,079,041
	중소도시	251,870,887	309,401,823	350,337,266	391,272,710	432,208,153	473,143,597	514,079,041
	대도시	351,870,887	409,401,823	450,337,266	491,272,710	532,208,153	573,143,597	614,079,041
혈우병, 고쉐병, 페브리병, 뮤코다당증	농어촌	544,490,129	682,564,374	780,809,439	879,054,504	977,299,568	1,075,544,633	1,173,789,698
	중소도시	604,490,129	742,564,374	840,809,439	939,054,504	1,037,299,568	1,135,544,633	1,233,789,698
	대도시	844,490,129	982,564,374	1,080,809,439	1,179,054,504	1,277,299,568	1,375,544,633	1,473,789,698

* 8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용

 

 

 

3) 지원내용

 

 ① 요양급여비용 중 본인부담금(본인부담금 10%)

   * 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자

    - 진료비(대상 질환 951개 및 그 합병증으로 인한 진료 시)

    - 보장구 구입비(본인부담금) : 장애인 등록법에 등록된 자로, 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입한 경우(대상질환 91개)

    - 호흡보조기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 대여료를 지원받는 대상자 (대상질환 94개)

 

 ② 간병비(월 30만원, 대상질환 95개)

   * 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자

   * 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자에 한함

 

 

 ③ 특수식이 구입비 : 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백햇반(연간 168만원 이내) 구입비(7개 질환)

  * 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자

  * 만 19세 이상 해당질환 대상자

   ☞ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능

 

 

4) 신청방법

 

- 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소에 방문하여 신청

 

 

5) 구비서류

 

- 신청서식

 ① 희귀질환자 의료비 지원 신청서

 ② 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산신고서

 ③ 금융정보 등 제공동의서

 ④ 개인정보 제공동의서

 ⑤ 소득재산정보제공 동의서

 

- 환자 제출서류

 ① 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부

 ② 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자 가구에서도 해당자는 제출)

 ③ 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)

 ④ 신청자(환자)의 통장사본 1부

 ⑤ 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부

 ⑥ 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출)

 

- 부양의무자 제출서류

 ① 기초연금 수급자증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)

 ② 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)

 

                                                                                                                                                                                 

 

 

희귀질환자 의료비 지원사업에서는 부양의무자 기준이 추가되는데요. 희귀질환을 앓고 있는 아동의 경우 부양의무자는 대부분 함께 사는 부모님인 경우가 많으니 크게 신경 쓰지 않으셔도 되겠습니다.

 

하지만 부양의무자 기준 때문에 곤란한 분들도 계실 수 있겠는데요, 특정한 사유가 있는 경우(생계와 주거를 달리하는 경우, 민법의 가족의 범위에 해당하지 않는 경우, 군 복무 중인 경우, 최근 6개월간 외국에 90일을 초과하여 체류하고 있는 경우, 수감 중인 경우, 보장시설에서 급여를 받고 있는 경우, 실종선고 절차가 진행 중인 경우 등)에는 확인절차를 거쳐서 환자가구에서 제외한다고 합니다.

 

외국인 특례에 따라 지원 대상자에 해당하는 외국인을 제외한 외국 국적자, 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자, 타 사업의 지원을 받는 환자의 경우(정부지원금액과 차액이 발생하는 경우에는 차액만큼 지원 가능) 지원 대상자에서 제외된다고 합니다.

 

희귀질환자 의료비 지원사업에서는 의료급여수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자와 건강보험가입자 간에 보장 내용의 차이가 있고, 건강보험가입자 내에서도 소득·재산 기준을 만족하느냐에 따라 보장 내용이 달라집니다. 또한 위에서도 살펴봤듯이 지원범위 별 대상질환에도 차이가 있는데요.

 

+) 희귀질환자 의료비 지원사업의 지원내용에 대해 좀 더 자세히 살펴볼까요? ▼

지원범위

- 지원대상별 지원범위(2019년 기준) 구분 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자 건강보험가입자 소득·재산 기준을 만족하는 경우 소득·재산과 관계없이 해당 조건 만족 시 지급 지원대상 지정된 대상질환 951개 대상질환 지정된 대상질환 혈우병환자 중 해당자 지정된 대상질환 요양급여 중 본인부담금 진료비 · ○ · ○ · 만성신부전 요양비 · · ○ · · 보장구 구입비 · · ○ · · 호흡보조기 및 기침유발기 대여료 · · ○ · · 간병비 ○ · ○ · · 특수식이 구입비 ○ · ○ · ·   - 지원범위 별 지정 대상질환 ① 만성신부전 요양비 지원대상질환 : 만성신장질환 중 콩팥기능상실(N18) ② 보장구 구입비 지원대상질환(91개 질환) ③ 호흡보조기 및 기침유발기 대여로 대상질환(94개 질환) ④ 간병비 대상질환(95개 질환) ⑤ 특수식이 구입비(7개 질환) ☞ 각 범위별 지원 대상질환은 첨부파일1의 303~311번째 페이지에서 확인하실 수 있습니다.

지원제외

- 비급여 - 전액 본인부담금(100/100) - 선별급여 - 예비급여 - 상급종합병원과 종합병원의 2인실·3인실 입원료

 

 

 

더 자세한 내용을 알고 싶을 땐?    - 보건복지상담센터 ☎129  - 보건복지부 질병정책과 ☎044-202-2520/2518    - 복지로, http://www.bokjiro.go.kr/nwel/bokjiroMain.do  - 보건복지부 http://www.mohw.go.kr/react/index.jsp  - 보건복지상담센터 http://www.129.go.kr/  - 대한민국정부포털 https://www.gov.kr/portal/main

 

 

<참고문헌> - 성남시의료원, 「18세 미만 아동 의료비 100만원 상한제 추진 모형 개발」, 『정책보고서』, 2018. - 질병관리본부 국립보건연구원, 「2019 희귀질환자 의료비지원사업 안내」, 2019.