* 첨부파일 : 2019년 희귀질환자 의료비지원사업 안내.zip

 

   안녕하세요! '아동 의료비 지원, 어떤 것이 있을까?' 그 두 번째 포스팅, '희귀질환자 의료비 지원사업'입니다!

 

'희귀질환자 의료비 지원사업'은 희귀질환관리법에 근거하여 시행되고 있습니다.

 

희귀질환은 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아, 의료비로 인한 가계의 과중한 경제적 부담이 우려되는데요. 희귀질환자 의료비 지원사업, 자세히 살펴볼까요?

(더 자세한 내용은 첨부파일을 확인해주세요~)

 

                                                                                                                                                                               

 

2. 희귀질환자 의료비 지원사업

 

1) 지원대상

 

  - 희귀질환자 산정특례에 등록된 자로, 의료비 지원사업 대상 질환 951종에 해당하는 자 

 

* 산정특례란?

진료비 부담이 큰 중증질환자들을 대상으로 의료비 본인부담금을 경감해주는 제도. 병원에서 해당 질환에 대한 의사의 확진 후 신청 가능.

* 2019년도 희귀질환자 의료비 지원사업 지원대상 질환 951첨부파일1261~289번째 페이지에서 확인하실 수 있습니다.

 

 

2) 선정기준

 

* 환자 가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산기준을 동시에 만족해야 함.

* 부양의무자 기준 : 1촌의 직계혈족 및 그 배우자

 

- 소득기준 : 2019년도 가구별 기준 중위소득 일정% 미만

 

 ① 환자가구 소득기준

(단위 : /                                   

가구 규모

1

2

3

4

5

6

7

기준

중위소득

1,707,008

2,906,528

3,760,032

4,613,536

5,467,040

6,320,544

7,174,048

일반기준

(200%)

3,414,016

5,813,056

7,520,064

9,227,072

10,934,080

12,641,088

14,348,096

혈우병,

고쉐병,

페브리병,

뮤코다당증

(240%)

4,096,819

6,975,667

9,024,077

11,072,486

13,120,896

15,169,306

17,217,715

* 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가 시마다 853,504원씩 증가

 

 

 ② 부양의무자가구 소득기준

(단위 : /)                                    

가구 규모

1

2

3

4

5

6

7

기준

중위소득

1,707,008

2,906,528

3,760,032

4,613,536

5,467,040

6,320,544

7,174,048

일반기준

(120%)

2,048,410

3,487,834

4,512,038

5,536,243

6,560,448

7,584,653

8,608,858

혈우병,

고쉐병,

페브리병,

뮤코다당증

(160%)

2,731,213

4,650,445

6,016,051

7,381,658

8,747,264

10,112,870

11,478,477

* 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가 시마다 853,504원씩 증가

 

 

- 재산기준 2019년도 암환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시 별표1에 의한 소아·아동암 환자 재산기준 미만

 

 ① 환자가구 재산기준

(단위 : /)    

가구 규모/지역

1

2

3

4

5

6

7

일반기준

농어촌

136,122,532

170,641,094

195,202,360

219,763,626

244,324,892

268,886,158

293,447,424

중소도시

151,122,532

185,641,094

210,202,360

234,763,626

259,324,892

283,886,158

308,447,424

대도시

211,122,532

245,641,094

270,202,360

294,763,626

319,324,892

343,886,158

368,447,424

혈우병,

고쉐병,

페브리병,

뮤코다당증

농어촌

453,741,775

568,803,645

650,674,532

732,545,420

814,416,307

896,287,194

978,158,082

중소도시

503,741,775

618,803,645

700,674,532

782,545,420

864,416,307

946,287,194

1,028,158,082

대도시

703,741,775

818,803,645

900,674,532

982,545,420

1,064,416,307

1,146,287,194

1,228,158,082

* 8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용

 

 

 ② 부양의무자가구 재산기준

(단위 : /)    

가구 규모/지역

1

2

3

4

5

6

7

일반기준

농어촌

226,870,887

284,401,823

325,337,266

366,272,710

407,208,153

448,143,597

489,079,041

중소도시

251,870,887

309,401,823

350,337,266

391,272,710

432,208,153

473,143,597

514,079,041

대도시

351,870,887

409,401,823

450,337,266

491,272,710

532,208,153

573,143,597

614,079,041

혈우병,

고쉐병,

페브리병,

뮤코다당증

농어촌

544,490,129

682,564,374

780,809,439

879,054,504

977,299,568

1,075,544,633

1,173,789,698

중소도시

604,490,129

742,564,374

840,809,439

939,054,504

1,037,299,568

1,135,544,633

1,233,789,698

대도시

844,490,129

982,564,374

1,080,809,439

1,179,054,504

1,277,299,568

1,375,544,633

1,473,789,698

* 8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용

 

 

 

3) 지원내용

 

 ① 요양급여비용 중 본인부담금(본인부담금 10%)

   * 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자

    - 진료비(대상 질환 951개 및 그 합병증으로 인한 진료 시)

    - 보장구 구입비(본인부담금) : 장애인 등록법에 등록된 자로, 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입한 경우(대상질환 91)

    - 호흡보조기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 대여료를 지원받는 대상자 (대상질환 94)

 

 ② 간병비(30만원, 대상질환 95)

   * 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자

   * 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자에 한함

 

 

 ③ 특수식이 구입비 : 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백햇반(연간 168만원 이내) 구입비(7개 질환)

  * 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자

  * 19세 이상 해당질환 대상자

   ☞ 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능

 

 

4) 신청방법

 

- 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소에 방문하여 신청

 

 

5) 구비서류

 

- 신청서식

 ① 희귀질환자 의료비 지원 신청서

 ② 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산신고서

 ③ 금융정보 등 제공동의서

 ④ 개인정보 제공동의서

 ⑤ 소득재산정보제공 동의서

 

- 환자 제출서류

 ① 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1

 ② 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자 가구에서도 해당자는 제출)

 ③ 가족관계증명서(상세) 1(환자를 기준으로 제출)

 ④ 신청자(환자)의 통장사본 1

 ⑤ 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1

 ⑥ 자동차보험계약서 1(사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출)

 

- 부양의무자 제출서류

 ① 기초연금 수급자증명서 사본 1(해당자에 한하여 제출)

 ② 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1(해당자에 한하여 제출)

 

                                                                                                                                                                                 

 

 

희귀질환자 의료비 지원사업에서는 부양의무자 기준이 추가되는데요. 희귀질환을 앓고 있는 아동의 경우 부양의무자는 대부분 함께 사는 부모님인 경우가 많으니 크게 신경 쓰지 않으셔도 되겠습니다.

 

하지만 부양의무자 기준 때문에 곤란한 분들도 계실 수 있겠는데요, 특정한 사유가 있는 경우(생계와 주거를 달리하는 경우, 민법의 가족의 범위에 해당하지 않는 경우, 군 복무 중인 경우, 최근 6개월간 외국에 90일을 초과하여 체류하고 있는 경우, 수감 중인 경우, 보장시설에서 급여를 받고 있는 경우, 실종선고 절차가 진행 중인 경우 등)에는 확인절차를 거쳐서 환자가구에서 제외한다고 합니다.

 

외국인 특례에 따라 지원 대상자에 해당하는 외국인을 제외한 외국 국적자, 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자, 타 사업의 지원을 받는 환자의 경우(정부지원금액과 차액이 발생하는 경우에는 차액만큼 지원 가능) 지원 대상자에서 제외된다고 합니다.

 

희귀질환자 의료비 지원사업에서는 의료급여수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자와 건강보험가입자 간에 보장 내용의 차이가 있고, 건강보험가입자 내에서도 소득·재산 기준을 만족하느냐에 따라 보장 내용이 달라집니다. 또한 위에서도 살펴봤듯이 지원범위 별 대상질환에도 차이가 있는데요.

 

+) 희귀질환자 의료비 지원사업의 지원내용에 대해 좀 더 자세히 살펴볼까요?

 

 

 

더 자세한 내용을 알고 싶을 땐?

 

 - 보건복지상담센터 ☎129

 - 보건복지부 질병정책과 ☎044-202-2520/2518

 

 - 복지로, http://www.bokjiro.go.kr/nwel/bokjiroMain.do

 - 보건복지부 http://www.mohw.go.kr/react/index.jsp

 - 보건복지상담센터 http://www.129.go.kr/

 - 대한민국정부포털 https://www.gov.kr/portal/main

 

 

<참고문헌>

- 성남시의료원, 18세 미만 아동 의료비 100만원 상한제 추진 모형 개발, 정책보고서, 2018.

- 질병관리본부 국립보건연구원, 2019 희귀질환자 의료비지원사업 안내, 2019.